Cansaço extremo e urina escura levam mulher a descobrir doença rara

A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença rara do sangue que pode causar cansaço intenso, dores e risco aumentado de complicações graves, como trombose. Por ter sintomas que muitas vezes passam despercebidos ou são confundidos com outros problemas, o diagnóstico pode levar anos.

Foi o que aconteceu com a educadora Alexsandra Pescuma, de 51 anos, que conviveu por mais de uma década com sinais da doença até receber a confirmação do diagnóstico em 2021.

Os primeiros indícios apareceram em 2008, durante a gravidez da filha. Em exames de pré-natal, ela foi diagnosticada com anemia leve e uma queda nas plaquetas. No parto, precisou receber transfusão, já que tinha apenas 19 mil plaquetas, o valor considerado normal fica entre 150 mil e 450 mil.

Na época, mesmo com as alterações, não houve suspeita da doença. Após o parto, Alexsandra passou a ser acompanhada por especialistas e o quadro foi tratado como plaquetopenia idiopática, quando há redução das plaquetas sem causa definida.

Durante anos, ela realizou acompanhamento com hematologistas e reumatologistas e passou por diversos exames, mas sem um diagnóstico conclusivo.

O diagnóstico correto só veio em 2021, quando surgiu um sintoma mais evidente: cansaço intenso. Em um dos episódios, ela percebeu que a urina estava muito escura. “Acordei e a minha urina estava preta, parecia Coca-Cola”, relatou.

Segundo especialistas, a urina escura é um dos sinais característicos da HPN. Isso acontece porque a destruição dos glóbulos vermelhos libera hemoglobina na circulação, que é eliminada pelos rins.

Após a investigação inicial com um gastroenterologista, exames descartaram problemas no fígado. O caso foi então encaminhado novamente para um hematologista, que confirmou o diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna.

A confirmação trouxe sentimentos mistos. “Por um lado foi um susto. Eu pensei que poderia morrer ou ter uma trombose. Mas, ao mesmo tempo, foi um alívio saber o que eu tinha”, afirmou.

Com o avanço da doença, os sintomas se intensificaram. O cansaço extremo passou a afetar a rotina de trabalho e atividades simples do dia a dia. Em alguns momentos, a hemoglobina chegou a 6,4, nível considerado muito baixo.

“Eu chegava para trabalhar e precisava sentar antes de entrar na sala. Não tinha energia nenhuma”, contou.

Além da fadiga, ela também enfrentava dores de cabeça, tontura e episódios de urina escura. Em alguns períodos, precisou adaptar a rotina como educadora para conseguir continuar trabalhando.

O tratamento inicial exigia infusões a cada 15 dias e dependia de regularidade no acesso à medicação, que nem sempre acontecia. Quando isso ocorria, os sintomas retornavam.

Nos últimos anos, Alexsandra passou a utilizar um tratamento oral, que trouxe melhora na qualidade de vida. Sem a necessidade de infusões frequentes, ela voltou a ter mais disposição para o trabalho e para atividades pessoais.

“Hoje eu tenho energia, faço esporte, trabalho com as crianças e consigo programar minha vida. É outra realidade”, disse.

A melhora também permitiu a realização de um sonho em família, com uma viagem ao lado da filha.

*Com informações de Metrópoles.

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