SC cria Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica

O Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) foi aprovado pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina nesta quarta-feira (15/02). O Projeto de Lei nº 0401.3/2021 é de autoria do deputado Maurício Eskudlark. A data escolhida é referente ao aniversário da promotora de justiça Larissa Takashima Ouriques, nascida no dia 13 de março de 1978.

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Larissa descobriu a doença há 3 anos. E, mesmo com as limitações decorrentes da enfermidade, criou a Associação Regional de Esclerose Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC) em 2020, com a missão de acolher e proteger os pacientes com ELA e os seus familiares. “Eu ressignifiquei a minha vida. Transformei toda a dor em amor. Trabalho de forma semelhante ao cargo de promotora de justiça, ajudando o próximo. Me sinto realizada e completa”, explica Larissa.

A ARELA/SC é formada por especialistas voluntários como médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e juristas. A associação realiza atendimento especializado e capacitação profissional sobre a doença, e articula com o poder público para criar um centro de referência para pacientes com doenças raras em Santa Catarina.

No Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, a associação irá levar informação para a sociedade catarinense sobre garantias de direito e de assistência à saúde, a fim de zelar pela qualidade de vida dos pacientes com ELA; incentivar a promoção de palestras, seminários, campanhas e outras atividades relacionadas à identificação da doença; difundir informações sobre os sinais, sintomas e tratamento da doença, bem como sobre os direitos dos pacientes, a fim de assegurar-lhes a assistência de saúde; e promover o conhecimento sobre a doença, para proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes e seus familiares.

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Sobre a esclerose lateral amiotrófica

A esclerose lateral amiotrófica é um distúrbio dos neurônios motores do cérebro e da medula espinhal que provoca a destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva e irreversível. A doença não tem cura e é de difícil diagnóstico.

Com a sua progressão, a doença impede a execução de tarefas simples como andar, mastigar, falar ou respirar e, por isso, é considerada uma doença rara e muitíssimo grave. Estima-se que existam entre 2 a 7 casos de ELA para cada grupo de 100 mil pessoas, contudo, somente no Brasil, surgem 2.500 novos casos por ano, segundo dados do Ministério da Saúde.

As causas específicas para o desenvolvimento da doença não são conhecidas, contudo, sabe-se que 10% dos casos se repetem entre gerações, em razão de alguma alteração genética, e os outros 90% tratam-se de casos isolados. Geralmente, as pessoas com ELA têm uma sobrevida de três a cinco anos após o início dos sintomas, porém algumas chegam a alcançar mais de 10 anos com a doença.