Acondroplasia

A corrida contra o tempo está acabando para o Cauê Cazarre e seus pais. Eles esperavam na Justiça há oito meses pelo medicamento de alto custo chamado Voxzogo indicado para tratar o nanismo. E nesta quarta-feira (12), para alegria de toda a família e seguidores que acompanham a trajetória, o remédio chegou. "Nossa vez finalmente chegou e nosso Cauê terá a oportunidade de uma ótima qualidade de vida, e no futuro ele entenderá todo esse sofrimento, que será diário", disse a mãe Ana Paula Cazarre. Os pais de Cauê Cazarre de apenas 2 anos, abriram uma ação para o pedido do medicamento iniciado no dia 5 de agosto de 2022. Desde então, ansiavam pela chegada do Voxzogo. O medicamento que Cauê recebeu é para apenas 1 mês, nos próximos meses os pais terão que retirar mais doses no posto. O coração da família fica "apertado" e com "medo", já que esse remédio é necessário até o término do crescimento, em torno dos 15 anos, explica o endocrinologista Dr. Genoir Simoni, especialista em Acondroplasia. E o tratamento contínuo é muito importante. No dia 30 de janeiro deste ano, a equipe do Portal SCC10 entrou em contato com a família para conhecer melhor a história e ajudar na causa. A mãe de Cauê, Ana Paula Cazarre, explicou que descobriu ainda durante o parto o diagnóstico de uma doença rara chamada Acondroplasia ou, como é popularmente conhecida, nanismo. A doença atinge principalmente os ossos do corpo e trata-se de uma anomalia genética que agrava diretamente no crescimento. Alexandre, pai de Cauê, Ana Paula e Cauê. Foto: @francine.orso/Divulgação E para Cauê continuar levando uma vida ativa e saudável, é necessário esse medicamento de alto custo. Cada dose necessária custa em torno de R$ 6 mil a R$ 7 mil. Esse medicamento, que ajuda a controlar a doença, foi registrado pela Anvisa em novembro de 2021, informando que a partir dos 2 anos de idade a criança pode iniciar o tratamento. Segundo o endocrinologista Dr. Genoir Simoni, especialista em Acondroplasia, quando a criança tem acesso ao tratamento, melhora a estrutura e todas as outras complicações, podendo ter um acréscimo de altura de 1,27cm a mais por ano em média. A batalha não para Assim como o Cauê, existem outras crianças que também lutam para conseguir o medicamento, que estão na espera há meses ou anos. E a causa de Cauê é um incentivo para outras famílias não desistirem de lutar. A família busca sempre lembrar que a luta trata-se de todos que precisam do mesmo medicamento. Nas redes sociais, eles influenciam milhares de crianças, mostrando a rotina e ensinando mais sobre o tema "Nanismo". Esse é o desejo que predomina no coração dos pais de Cauê, que que essa batalha seja vencida por todas as crianças. O que é nanismo e o que pode acontecer se não tratar De acordo com o Ministério da Saúde, o nanismo é a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos, afetando aproximadamente 250 mil pessoas mundialmente. Esse transtorno genético acomete uma a cada 25 mil crianças nascidas vivas. A doença é considerada autossômica dominante, embora 90% dos pacientes afetados sejam filhos de pais não afetados, que é o caso do Cauê. Caso a criança não tenha acesso ao remédio, poderá na evolução apresentar artrite, canal estreitado na coluna inferior resultando pressão sobre a medula espinhal (estenose espinhal), excesso de fluido cerebral (hidrocefalia), apneia do sono, atraso de habilidades motoras e ganho de peso que poderá agravar a pressão sobre as vértebras. >> Para mais notícias, siga o SCC10 no Twitter, Instagram e Facebook.