Setembro Roxo: mês conscientiza sobre Fibrose Cística e formas de detectar a doença

Junto com setembro, vem a campanha de conscientização da fibrose cística, uma doença rara e grave, que ainda não tem cura e afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo, causando infecções de repetição e perda da capacidade pulmonar.

A vice-presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico, Marina Oliveira, conta que foi diagnóticada com a doença ainda bebê, e hoje, aos 28 anos de idade, precisa estar acompanhada do tubo de oxigênio. “Os efeitos principais são as secreções, toda parte do corpo que tem muco, fica alterada. Tenho tosse recorrente e meus tratamentos começam na hora que eu acordo, quando inicio as medicações em jejum, faço inalações, fisioterapia, e exercícios para que o pulmão, que é a parte mais afetada do meu corpo, se deteriore mais devagar.”

Gustavo Luza, também portador de Fibrose Cística, passa pelo menos 1h30 por dia com o colete de vibrocompressão, que estimula a saída de secreções pelas vias aéreas. Além do colete, uma pilha de remédios faz parte de sua rotina, na tentativa de controlar a doença e evitar infecções respiratórias. “Agora estou fazendo o uso de antibióticos também, o que é bem complicado devido aos efeitos colaterais que venho tendo, como as náuseas e o cansaço. Preciso dos antibióticos por três meses, um período longo, que não é comum na vida da maioria das pessoas”, ele diz.

A Fibrose Cística é uma doença que pode ser identificada ao longo dos primeiros dias de vida através do teste do pezinho. Só em Santa Catarina, pelo menos 260 pessoas convivem com a doença. De acordo com o médico especialista Luiz Cutulo, é possível identificar ainda na infância, com base na observação dos sintomas.

“Geralmente as crianças portadoras da doença no primeiro ano de vida não ganham peso, porque a fibrose cística compromete a excreção de enzimas produzidas no corpo, e que ajudam na digestão dos alimentos, fazendo com que absorvam mal os alimentos e não ganhem peso. As manifestações respiratórias vem em seguida”.

Luiz Cutulo, pneumologista

De acordo com o pneumologista, os sintomas também podem ser detectados na fase adulta, normalmente naqueles indivíduos com baixa estatura e peso que tem asmas que não melhoram, ele afirma ainda que o Trikafta é o único remédio no mundo capaz de capaz de agir na causa da Fibrose Cística, “ele vem com o objetivo de corrigir a formação de uma proteína que vai dar benefícios para os indivíduos portadores da doença, adultos na fila do transplante do pulmão já saíram da fila após o início do medicamento”, revela o médico.

A medicação ainda não é uma realidade no Brasil, não estando disponível nos postos de saúde. O tratamento com o Trikafta tem um alto valor, custanto cerca de 30 mil dólares mensais.

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