Bebê de SC que recebeu o remédio mais caro do mundo começa a respirar sem aparelhos
A pequena recebeu o remédio mais caro do mundo e agora começa a respirar de 30 a 45 minutos sem os aparelhos.
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Cerca de 80 dias após receber a aplicação do remédio mais caro do mundo, Isabelly Domingos Ferreira está começando a respirar sem uso de aparelho. A bebê de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis fica de 30 e 45 minutos sem a máscara que ligada a um dispositivo auxilia na respiração, o processo é “desmame” da máquina, explica a mãe da pequena. Adriele Adriana Domingos Brasil destaca que a filha só está apresentando a melhora após ter recebido o medicamento Zolgensma.
Adriele destaca que a pequena ficou muito tempo utilizando o aparelho, que supria a necessidade do pulmão da bebê, afetado pela doença. “Então estamos ‘desmamando’ de pouquinho em pouquinho, com o tempo, até ela se acostumar a respirar sozinha”, diz a mãe.
A família já se prepara para o aniversário de Isa, que completa dois anos no dia 12 de dezembro.
Isa foi diagnosticada aos nove meses de vida da bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família precisou buscar na justiça o direito para que a bebê recebesse o remédio que é uma esperança para a melhora da menina.
A pequena recebe acompanhamento médico e passa por fisioterapia, para fortalecer os músculos e a capacidade respiratória.
Relembre: Bebê de SC que recebeu remédio mais caro do mundo volta para casa
A pequena Isabelly Domingos Ferreira e a mãe Adriele Adriana Domingos Brasil, após 15 dias em Curitiba, no Paraná. A bebê passou pelos últimos exames no dia 11 de agosto, antes de voltar para Paulo Lopes, na Grande Florianópolis. “Está ótima e pode ir para casa”, publicou a família nas redes sociais. A bebê foi trasportada de avião, a viagem durou cerca de 50 minutos.
No perfil oficial da campanha, a família publicou um texto onde relembra a trajetória para obter o medicamento. O “Alívio que sinto hoje, é algo que não consigo explicar em palavras”, destaca o texto.
A família também frisou que a campanha, para custear os tratamentos da menina continuam: “agora o foco é nas terapias diárias que devem ser intensificadas para que o zolgensma tenha o efeito esperado”.
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Bebê de SC recebe aplicação do remédio mais caro do mundo: “Isa renasceu”
“Dia Z”, assim será lembrado o 28 de julho pela família da pequena Isabelly Domingos Ferreira, que travou uma batalha na justiça para conquistar o medicamento Zolgensma. O remédio é uma esperança para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), diagnosticada aos nove meses de vida da bebê.
A menina recebeu a dose única do medicamento na quinta-feira (28), no Hospital Erastinho, em Curitiba, no Paraná. A família foi levada em ambulância aérea para garantir o transporte seguro da menina.
Adriele Adriana Domingos Brasil, mãe de Isabelly, conta que o procedimento ocorreu com sucesso. “Supertranquilo, graças a Deus, ocorreu tudo bem”, diz a mãe. Adriele explica que a família está em um hotel com a bebê, após a aplicação do medicamento.
Isabelly passará por exames em Curitiba. A bebê deve voltar ao hospital nesta sexta-feira (29) e ficará em observação.
“Hoje a Isa renasceu”, publicou Adriele nas redes sociais.
O Zolgensma é considerado medicamento mais caro do mundo, é não fornecido pelo SUS, é o tratamento mais eficiente para doença. “Falam que é a cura”, conta a mãe”. A criança corria contra o tempo para receber o tratamento antes de completar dois anos de vida, o processo judicial que pedia o medicamento iniciou em novembro de 2021.
A história da família de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis, em Santa Catarina, foi contata em uma série de reportagens aqui no SCC10.
Próximos passos
A bebê continuará a ter acompanhamento médico. A família explicou nas redes sociais que a reabilitação de crianças com AME, tipo I, como a da Isa, é longa. Agora, a campanha que arrecadava fundos para o tratamento da bebê terá foco na recuperação dela e no pagamentos dos tratamentos de alto custo. A esperança é que Isa possa recuperar os movimentos e melhorar as funções respiratórias.
Isabelly com a ma~e em Curitiba recebendo o Zolgensma | Foto: Redes sociais Isabelly com a ma~e em Curitiba recebendo o Zolgensma | Foto: Redes sociais Isabelly com a ma~e em Curitiba recebendo o Zolgensma | Foto: Redes sociais 
Isabelly com a ma~e em Curitiba recebendo o Zolgensma | Foto: Redes sociais
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Trajetória do diagnóstico
Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe diz que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.
Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.
Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly passou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.
O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.
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