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Governo autoriza compra de medicamento para bebê de SC com AME

Medicamento tem o custo de R$ 9 milhões

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Foto: @ameisabelly I Instagram | Reprodução
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Depois de um longo tempo de espera, a bebê Isabelly Domingos Ferreira, de um ano e sete meses, de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis, vai receber a dose do medicamento Zolgensma. O Governo Federal autorizou a compra do remédio que pode interromper o avanço da doença rara e degenerativa Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, o mais grave.

Isabelly precisava tomar a dose antes de completar dois anos de idade, segundo recomenda a medicina. A medicação tem o custo de R$ 9 milhões. A compra ocorre após decisão da 3ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária do Distrito Federal, deferida em 2 de março deste ano, que determinou à União a aquisição e fornecimento do medicamento no prazo máximo de 15 dias uteis, o que foi cumprido apenas em junho.

Entenda o caso e a batalha judicial da família

A doença degenerativa é genética, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que promovem gestos vitais simples, desde respirar, até engolir ou se mover, como é o caso da menina.

Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe diz que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.

Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.

Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly passou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.

O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.

A liminar autoriza que Isa passe pela terapia genética com o Zolgensma, tenha as despesas com transporte e URI aérea até Curitiba pagas, além dos gastos e honorários da equipe médica quitadas. A família obteve o parecer favorável do judiciário por existir uma tese fixada, ou seja, uma decisão anterior, que tratou de caso com pedido similar, condenando a União a pagar pelo tratamento.

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