Bebê com doença rara precisa tomar remédio mais caro do mundo

Um bebê de apenas três meses está internado em um hospital em São Bernardo do Campo, no ABC paulista, após ser diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara. O medicamento que a criança precisa para o tratamento não é fornecido pelo SUS e custa R$ 7 milhões.

Segundo a mãe de Henri, assim que ele nasceu, ela percebeu que o pequeno não se movimentava direito e, após consulta com o pediatra, o bebê foi diagnosticado com AME. A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa rara que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos corporais simples, como respirar, se mover e engolir saliva.

A família pede ajuda para conseguir custear as despesas com o remédio milionário, de dose única. O bebê precisa ser medicado até os seis meses e fazer tratamento com profissionais especializados.

Conforme os pais, a equipe médica do hospital está dando toda a assistência. Entretanto, alguns remédios que deveriam ser fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para evitar a evolução da doença, estão em falta. As doações podem ser feitas neste link.

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