Bebê com AME de SC tem aplicação do remédio mais caro do mundo suspensa

O pequeno Matteo, de um ano e três meses, que precisa do medicamento Zolgensma para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, obteve judicialmente o direito para receber a infusão do medicamento, considerado o mais caro do mundo. A família de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, recebeu a transferência do valor necessário para compra do medicamento, no dia 9 de agosto, entretanto, nesta terça-feira (30), um parecer desfavorável fez com que o direito, obtido em liminar, seja novamente julgado pelo Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4). A advocacia da União pediu a suspensão da liminar, que havia sido conseguida anteriormente. O novo julgamento que vai decidir se Matteo receberá o Zolgensma ocorre nesta quarta-feira (31), a partir das 14h.

Anna Julia Danieli, mãe do pequeno, publicou um vídeo nas redes sociais. Emocionada, contou que recebeu a notícia do novo julgamento quando acompanhava o filho em exames, na Capital.

“Tivemos essa notícia ridícula, me desculpe pela palavra”, desabafou a mãe.

A família destaca que o bebê tem oito laudos diferentes que atestaram, que, somente o Zolgensma pode ser o medicamento utilizado para o caso do pequeno. O medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS, não é indicado para o caso de Matteo.

“A gente luta tanto, encerramos uma campanha, já ajudamos muitas crianças”, destaca a mãe, que conta que tinha certeza que o filho receberia a medicação.

“A gente precisa muito da ajuda de vocês na divulgação”, explica ao falar da suspensão e do novo julgamento.

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