Bebê de SC com AME aguarda por remédio mais caro do mundo após decisão da justiça

A família da bebê Isabelly Domingos Ferreira, de um ano e seis meses, de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis, em Santa Catarina, obteve uma decisão liminar para receber os R$ 9 milhões necessários para a compra de uma dose do medicamento Zolgensma, que pode interromper o avanço da doença rara e degenerativa Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, o mais grave da doença.

A menina precisa receber a dose do medicamento antes de completar dois anos, conforme o recomendado pela medicina.

“Eu estou bem preocupada, às vezes eu fico com crise de ansiedade, para ela tomar logo a medicação, ela só tem até esse ano. Estamos aflitos”, desabafa a mãe.

“Este vídeo não é uma repetição, é o que acontece todos os dias na vida da minha filha, e dói! Dói ver ela sofrer, ela chorar, ela me olhar como se pedisse ajuda! Dói! Sinto vontade de chorar com ela, mas seguro meu choro e digo a ela, é para teu bem meu amor, isso já vai passar”, desabafou a mãe nas redes sociais.

Giovana Borges, coordenadora da campanha “Ame Isa”, que arrecadou recursos que vão custear parte do tratamento, explica que, a doença está avançado. A perna está atrofiando e a pequena não consegue mais esticar o joelho. Até o momento, a vaquinha arrecadou pouco mais de R$ 29 mil em doações.

O valor será utilizado para complementar os nove milhões necessários para o tratamento.

Batalha judicial

A liminar autoriza que Isa passe pela terapia genética com o Zolgensma, tenha as despesas com transporte e URI aérea até Curitiba pagas, além das despesas e honorários da equipe médica quitadas, entretanto, a liminar ainda não foi cumprida.

A família obteve o parecer favorável do judiciário por existir uma tese fixada, ou seja, uma decisão anterior, que tratou de caso com pedido similar, condenando a União a pagar pelo tratamento.

>> Para mais notícias, siga o SCC10 no Twitter, Instagram e Facebook.

Graziela Costa, advogada do caso da menina Isa, explica que a União alegou que não poderia fornecer o medicamento por conta do alto custo e por não ter comprovação de eficácia científica.

Entretanto, a jurista argumenta que dos 23 casos, semelhantes ao da bebê, que conquistaram o medicamento, todos tiveram benefícios com o tratamento genético. A advogada ressalta que a liberação do medicamento é um direito, embasado em um conjunto deleis.

“Pedimos aplicação de multa diária, o juiz aplicou a condenação, mas não aplicou a multa”, conta Graziela. Um recurso foi feito para que a justiça estabeleça uma multo pelo atraso no pagamento. Atualmente, a União não sofre sanções caso não pago o valor do tratamento, estabelecido na liminar.

“A única coisa que impede a União da concretização deste direito é a questão econômica. A União coloca o valor financeiro à frente da vida”, destaca Graziela.

A família apresentou à Justiça os laudos da pequena e mostrou imagens de crianças que tiveram acesso ao Zolgensma e se recuperaram.

“O Zolgensma é o único tratamento que vai sintetizar a proteína SMN1”, conta a advogada. O corpo de Isa não produz essa proteína, que atua na função dos neurônios motores, que controlam músculos e outros tecidos. Outros tratamentos podem ser utilizados no tratamento da AME, para cada tipo da doença há um mais indicado.

Um exemplo é a AME, de tipo 2, que é comumente tratada com o medicamento Spinraza, que necessita de uma dose a cada quatro meses, e custa cerca de R$ 300 mil. O remédio não obtém tão bons resultados em casos de AME, de tipo 1.

O cumprimento da decisão judicial que libera o tratamento contra a AME, é geralmente demorado, por conta do valor do medicamento, explica a advogada, tem esperanças, que em breve, a que passe pelo tratamento.

Confira o vídeo da advogada da família de Isa

Posicionamento do Ministério da Saúde

NOTA
O Ministério da Saúde informa que acatará a sentença judicial. É importante destacar que o prazo para realizar a aquisição de medicamentos nacionais e importados, giram em torno de 90 a 150 dias respectivamente, uma vez que a compra segue o disposto na lei que rege as licitações e contratos da Administração Pública.

Relembre o caso

A doença degenerativa é genética, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que promovem gestos vitais simples, desde respirar, até engolir ou se mover, como é o caso da menina.

A pequena ficou internada no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, até o dia 23 de fevereiro, quando recebeu alta. A mãe conta que a bebê toma o Spiranza, medicamento fornecido pelo SUS, que ajuda a conter o avanço da doença em alguns casos.

“O Spinraza ajuda a retardar os efeitos da AME, mas não para o avanço dela no corpo. O Zolgensma é o único remédio no mundo capaz de atuar diretamente na causa da doença fazendo com que o corpo produza cópias da proteína faltante.”, detalha Adrieli.

O processo judicial que pede o medicamento iniciou em novembro de 2021, mas a campanha para arrecadar recursos precisa seguiuem andamento. Giovana Borges é voluntária na campanha “Ame Isa”, ela conta que com uma decisão favorável, o valor arrecadado entra no valor pago pelo remédio. A União usa o recurso conseguido pela família e complementa o restante do valor.

Confira os vídeos publicados pela família nas redes sociais:

Trajetória do diagnóstico da AME

Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe diz que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.

Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.

Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly passou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.

O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.

Leia também

AME ISA: doença avança e bebê de SC perde movimentos enquanto aguarda por remédio