A história de Davi virou lei: menino com doença rara inspira mudança em SC

A rotina de uma família de Penha, no litoral Norte de Santa Catarina, ajudou a mudar a realidade de pessoas com Síndrome de Dravet, uma doença rara. Aos 10 anos, Davi Guielov da Silva se tornou símbolo da luta por diagnóstico e tratamento da Síndrome de Dravet, após a sanção de uma lei que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a condição em Santa Catarina.

A lei foi sancionada pelo governador Jorginho Mello (PL) em março e é resultado de uma década de busca por respostas enfrentada pela família do menino.

Crises começaram ainda nos primeiros meses de vida

Davi nasceu em 22 de março de 2016, após uma gestação sem complicações, segundo a mãe do garoto. No entanto, aos quatro meses de idade, um episódio durante o banho marcou o início de uma jornada difícil.

Segundo a mãe, Anelise Guielov da Silva, o bebê apresentou uma crise convulsiva repentina, com rigidez corporal e perda de movimentos. A situação se repetiu dias depois, com um episódio que durou mais de 30 minutos e só foi controlado no hospital.

Sem diagnóstico preciso naquele momento, a família passou por uma sequência de internações e exames, enfrentando incertezas até chegar a uma resposta.

Síndrome de Dravet: diagnóstico veio após exames avançados

A confirmação da doença ocorreu após atendimento especializado em Joinville, com base em avaliação clínica e exames genéticos, incluindo o Sequenciamento Completo do Exoma.

A medicina explica que a Síndrome de Dravet é uma condição neurológica rara, geralmente associada a mutações no gene SCN1A. Caracteriza-se por crises frequentes, muitas vezes desencadeadas por febre ou estímulos, e não possui cura, exigindo acompanhamento contínuo.

Com a introdução de medicamentos adequados, Davi apresentou melhora significativa. As crises reduziram em frequência e duração, permitindo avanços no desenvolvimento, como fala e interação.

Apesar disso, a condição segue instável. Atualmente, ele ainda apresenta convulsões cerca de duas vezes por semana, o que exige ajustes no tratamento e atenção permanente da família. Mesmo com as limitações, Davi mantém atividades típicas da infância, como brincar, desenhar e montar quebra-cabeças.

Lei sobre a Síndrome de Dravet busca alertar sobre diagnóstico precoce

A Lei institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet, a ser realizada anualmente na semana do dia 22 de março, data de aniversário de Davi.

O objetivo, segundo o governo de Santa Catarina, é trazer conhecimento sobre a doença, destacando sintomas, diagnóstico precoce e formas de tratamento, além de incentivar o uso de exames genéticos como ferramenta essencial para confirmação.

A legislação também prevê ações educativas em escolas estaduais, com palestras, materiais informativos e atividades voltadas à conscientização.

Para os pais, a criação da lei representa mais do que uma conquista pessoal. É uma forma de ajudar outras famílias que ainda enfrentam dificuldades para obter diagnóstico. Segundo eles, a visibilidade pode reduzir o tempo de identificação da doença e evitar complicações, reforçando que a informação é uma ferramenta fundamental na área da saúde.

História de Davi que vira política pública

A trajetória de Davi, que começou com incertezas e desafios, agora ultrapassa o ambiente familiar e passa a integrar o calendário oficial de Santa Catarina.

A iniciativa da lei sobre a Síndrome de Dravet, é importante para a conscientização sobre doenças raras e destaca como o acesso à informação pode impactar diretamente na qualidade de vida de pacientes e familiares, segundo o governo do Estado.