“O jogo só acaba quando termina”, diz Lito Sousa ao falar sobre doença rara

O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, falou pela primeira vez publicamente sobre a luta contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), diagnóstico recebido recentemente. Em um vídeo divulgado nesta quarta-feira (26), ele relatou o momento em que descobriu a doença e como tem enfrentado a rápida evolução do quadro.

Lito aparece em uma cadeira de rodas e com dificuldades para movimentar as mãos. Apesar do comprometimento motor, ele mantém a cognição, uma característica que, segundo relatos anteriores da família, diferencia sua evolução da observada na maioria dos pacientes com a doença.

No vídeo, Lito afirma que a situação ainda não está definida e recorre a uma metáfora do futebol para explicar a forma como encara o momento.

“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar e vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas também sou um homem de muita fé. E a gente não sabe o que pode acontecer”, disse.

Família busca acesso a tratamento experimental

A família de Lito já tentou conseguir uma vaga em estudos experimentais nos Estados Unidos, mas não encontrou disponibilidade. Agora, os esforços estão concentrados no acesso a medicamentos por uso compassivo, alternativa que pode permitir, em situações específicas, o uso de tratamentos ainda não disponíveis de forma ampla.

Antes disso, Lito havia feito um apelo internacional em vídeo, pedindo que pesquisadores e instituições analisassem seu caso. Entre os nomes procurados estão a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic. A mobilização também ganhou repercussão após o piloto Enderson Rafael desenhar o nome “LITO” durante um voo sobre o Texas.

Doença rara avança rapidamente

A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, não tem cura e provoca uma rápida deterioração neurológica, afetando movimentos, coordenação e funções cognitivas. Não há tratamento capaz de interromper a progressão da doença, e os cuidados são voltados principalmente ao controle dos sintomas.

No caso de Lito, os primeiros sinais foram motores, enquanto a cognição permanece preservada. No vídeo divulgado nesta quarta-feira (26), ele aparece em uma cadeira de rodas e com dificuldade para movimentar as mãos.

Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, Lito se tornou uma das principais referências brasileiras sobre aviação nas redes sociais. A família, amigos e seguidores mantêm uma mobilização em busca de alternativas de tratamento diante do avanço da doença.