Jovem revela sintomas de doença que a fez parar de comer há 10 anos

A jovem Annie Holland, de 24 anos, tem uma doença rara que a faz se sentir mal apenas com o cheiro da comida. As informações são do Metrópoles.

Há 10 anos, a australiana não consegue se alimentar e depende de nutrição intravenosa para sobreviver. Segundo informações do Metrópoles, atualmente, seu quadro é considerado terminal.

Primeiros sinais da doença

Os primeiros sinais da doença apareceram quando ela tinha 12 anos, com sintomas como tonturas, desmaios e problemas digestivos.

Porém, aos 15 anos, o sintomas pioraram e ela precisou procurar por médicos frequentemente. O diagnóstico veio apenas aos 18 anos, pois exames confirmaram a ganglionopatia autonômica autoimune (GAA), uma condição rara em que o sistema imunológico ataca o sistema nervoso autônomo, afetando funções como frequência cardíaca, pressão arterial e digestão.

Com o passar dos anos, a condição de Annie se agravou e ela precisou passar por diversas cirurgias, incluindo a remoção de três metros de intestino.

O procedimento resultou na insuficiência intestinal, um quadro em que o organismo perde a capacidade de absorver os nutrientes necessários para se manter saudável.

Além disso, o tratamento envolveu o uso de altas doses de corticoides, o que a fez ganhar mais de 20 quilos em apenas uma semana.

Como a jovem com doença rara se alimenta?

Hoje, a única forma de alimentação da jovem é a nutrição parenteral total (NPT), em que os nutrientes são administrados diretamente na corrente sanguínea por meio de um cateter.

“É difícil explicar para as pessoas como é não conseguir comer. Tive que aprender a configurar minha alimentação intravenosa de forma estéril, em casa. Me tornei minha própria enfermeira”, diz Annie, que mora em Adelaide, na Austrália.

Risco constante de infecção

O tratamento de Annie envolve riscos graves. Como a alimentação intravenosa exige acesso direto à corrente sanguínea, qualquer infecção pode ser fatal.

“Se uma bactéria entrar na minha linha central, pode ir direto para o meu coração. Se eu perder esse último acesso, vou entrar em cuidados paliativos e morrer de fome”, lamenta.

Ainda de acordo com informações do Portal Metrópoles, Annie foi orientada a fazer a remoção de todos os dentes, na tentativa de evitar infecções recorrentes e evitar riscos.

Os custos do tratamento também são altos, variando entre AUD 2 mil e AUD 3 mil por semana (cerca de R$ 7 mil a R$ 10,5 mil), sem contar os suprimentos extras.

Campanha para ajudar outros pacientes

Apesar das dificuldades, Annie quer deixar um legado. Ela criou uma campanha no GoFundMe para arrecadar fundos para a unidade de nutrição parenteral do Flinders Medical Centre, onde recebe atendimento.

“Quero ajudar a melhorar as condições do setor. Hoje, ele funciona em um espaço pequeno e apertado. Os recursos serão usados para contratar mais enfermeiros, treinar equipes, apoiar famílias e comprar equipamentos para o monitoramento da saúde do fígado”, explica.

*Com informações do Metrópoles.

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