Corrida contra o tempo: família espera na Justiça por remédio de alto custo para tratar o nanismo
A doença acomete uma a cada 25 mil crianças
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Cauê Cazarre de apenas 2 anos é uma febre na internet influenciando milhares de crianças pelas redes sociais. Na tela do celular, vê-se uma criança alegre, cheia de energia e contagiante. Mas, por trás, ainda existe uma longa e cansativa batalha que a família enfrenta na Justiça em busca de um tratamento que garanta uma melhor qualidade de vida para ele.
A mãe de Cauê, Ana Paula Cazarre, descobriu ainda durante o parto o diagnóstico de uma doença rara chamada Acondroplasia ou, como é popularmente conhecida, nanismo. A doença atinge principalmente os ossos do corpo e trata-se de uma anomalia genética que agrava diretamente no crescimento.
O que é nanismo e como tratar
De acordo com o Ministério da Saúde, o nanismo é a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos, afetando aproximadamente 250 mil pessoas mundialmente. Esse transtorno genético acomete uma a cada 25 mil crianças nascidas vivas. A doença é considerada autossômica dominante, embora 90% dos pacientes afetados sejam filhos de pais não afetados, que é o caso do Cauê.
Para ele continuar levando uma vida ativa e saudável, é necessário um medicamento de alto custo chamado “Voxzogo Vosoritida”. Cada dose necessária custa em torno de R$ 6 mil a R$ 7 mil. Esse medicamento, que ajuda a controlar a doença, foi registrado pela Anvisa em novembro de 2021, informando que a partir dos 2 anos de idade a criança pode iniciar o tratamento.
De acordo com o endocrinologista Dr. Genoir Simoni, especialista em Acondroplasia, quando a criança tem acesso ao tratamento, melhora a estrutura e todas as outras complicações, podendo ter um acréscimo de altura de 1,27cm a mais por ano em média. Além disso, o uso do medicamento ocorre até o término do crescimento, em torno dos 15 anos.
Caso a criança não tenha acesso ao remédio, poderá na evolução apresentar artrite, canal estreitado na coluna inferior resultando pressão sobre a medula espinhal (estenose espinhal), excesso de fluido cerebral (hidrocefalia), apneia do sono, atraso de habilidades motoras e ganho de peso que poderá agravar a pressão sobre as vértebras.
Enquanto Cauê não consegue ter acesso ao remédio, ele continua recebendo acompanhamento constantemente por cerca de quatro especialistas, sendo estes neurologista, geneticista, endocrinologista e otorrinolaringologista. A mãe, Ana Paula Cazarre, explica que a maioria dos atendimentos são feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), somente em alguns tratamentos a família é “obrigada” a levar pelo atendimento particular, devido a demora.
Em busca da solução
Ao completar 2 anos de idade, a família iniciou a luta pelo medicamento e junto com o advogado Igor Monteiro, abriram uma ação para o pedido iniciado no dia 5 de agosto de 2022.
O caso do Cauê atende a todos os critérios solicitados, como o registro na Anvisa, o relatório médico específico e a apresentação de um documento que comprove a falta de recursos financeiros para custear o remédio do próprio bolso.
Entretanto, a família encontra dificuldades para conseguir avançar na solicitação do medicamento. Segundo o advogado Igor Monteiro, falta ao Poder Público mais transparência com esse e demais casos parecidos, pois mesmo com uma tutela de urgência o caso segue parado.
Também explica que foi acionado o Núcleo de Apoio Técnico da Justiça (NATJUS), que negou o pedido mesmo tendo o registro do medicamento na Anvisa e o relatório médico assinado por especialista no tratamento.
A dificuldade que a família do bebê tem é a falta de satisfação do Poder Público em desrespeito a entrega do medicamento, já que existe uma ordem judicial, segundo o advogado.
“A clareza no processo de compra, o governo vai justificar que não tem como se antever e que precisa de verba. Isso entendemos, mas precisam pelo menos serem mais efetivos na gestão da informação”, disse.
O processo corre na segunda vara da Justiça Federal de Santa Catarina. O órgão em questão foi procurado pelo Portal SCC10 e esclareceu que, de acordo com as últimas atualizações, o estado de Santa Catarina informou no início deste mês que abriu uma licitação emergencial para comprar o medicamento. Em caso de descumprimento do Estado, a Justiça pode bloquear o valor fornecido.
Em nota a Secretaria de Estado da Saúde (SES) respondeu que o medicamento Voxzogo Vosoritida já foi adquirido pelo Estado e, ainda durante a data de publicação desta matéria, o mesmo está em fase de liberação para o transporte e posterior liberação da carga pela Anvisa.
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Assista ao vídeo do advogado explicando o caso
Não só por Cauê, mas por todas as crianças que precisam do mesmo tratamento
Um desejo que predomina no coração dos pais de Cauê, Alexandre Cazarre e Ana Paula Cazarre, é que essa batalha seja vencida por todas as crianças que necessitam do mesmo tratamento.
“Não é só apenas o pedido do medicamento do Cauê, queremos que através dele as outras crianças que estão esperando aqui em Santa Catarina recebam esse medicamento também. Poder ajudar outras crianças que estão na mesma situação”, disse a mãe.
Assista ao vídeo
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