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Esperança de cura

Bebê de SC recebe aplicação do remédio mais caro do mundo: “Isa renasceu”

Isabelly recebeu a aplicação do medicamento nesta quinta-feira (28)

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Isabelly com a ma~e em Curitiba recebendo o Zolgensma | Foto: Redes sociais
Isabelly com a ma~e em Curitiba recebendo o Zolgensma | Foto: Redes sociais

“Dia Z”, assim será lembrado o 28 de julho pela família da pequena Isabelly Domingos Ferreira, que travou uma batalha na justiça para conquistar o medicamento Zolgensma. O remédio é uma esperança para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), diagnosticada aos nove meses de vida da bebê.

A menina recebeu a dose única do medicamento na quinta-feira (28), no Hospital Erastinho, em Curitiba, no Paraná. A família foi levada em ambulância aérea para garantir o transporte seguro da menina.

Adriele Adriana Domingos Brasil, mãe de Isabelly, conta que o procedimento ocorreu com sucesso. “Supertranquilo, graças a Deus, ocorreu tudo bem”, diz a mãe. Adriele explica que a família está em um hotel com a bebê, após a aplicação do medicamento.

Isabelly passará por exames em Curitiba. A bebê deve voltar ao hospital nesta sexta-feira (29) e ficará em observação.

“Hoje a Isa renasceu”, publicou Adriele nas redes sociais.

O Zolgensma é considerado medicamento mais caro do mundo, é não fornecido pelo SUS, é o tratamento mais eficiente para doença. “Falam que é a cura”, conta a mãe”. A criança corria contra o tempo para receber o tratamento antes de completar dois anos de vida, o processo judicial que pedia o medicamento iniciou em novembro de 2021.

A história da família de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis, em Santa Catarina, foi contata em uma série de reportagens aqui no SCC10.

Próximos passos

A bebê continuará a ter acompanhamento médico. A família explicou nas redes sociais que a reabilitação de crianças com AME, tipo I, como a da Isa, é longa. Agora, a campanha que arrecadava fundos para o tratamento da bebê terá foco na recuperação dela e no pagamentos dos tratamentos de alto custo. A esperança é que Isa possa recuperar os movimentos e melhorar as funções respiratórias.

Confira as publicações

Trajetória do diagnóstico

Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe diz que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.

Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.

Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly passou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.

O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.

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