“Luta diariamente para viver”: Carllos Henrique precisa de ajuda para tratamento de doença rara

O programa Clube Cidade, da Rádio Clube de Lages, contou uma história comovente na manhã desta quinta-feira (22). O pequeno Carllos Henrique foi diagnosticado com MAV (malformação vascular na veia de galeno). Aneurisma da veia de galeno, também chamada de veia cerebral magna, é a veia mais importante do sistema venoso profundo que compõe a rede de veias do cérebro. Trata-se de uma doença rara.

O menino Carllos Henrique está com 3 anos e dois meses. A família procurou atendimento na região serrana, no Hospital Seara do Bem, mas em razão da gravidade do problema foram encaminhados para o Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis.

Em uma poesquisa na internet, Francielle encontrou uma mãe com um filho que tem o mesmo problema (eles moram em Pelotas no Rio Grande do Sul).

A mãe encontrada na internet indicou um médico em Porto Alegre, no Hospital de Clínicas, e lá a família encontrou acolhimento, apoio e o tratamento. Carllos Henrique entrou no sitema SISREG do Rio Grande do Sul e por isso a família não consegue apoio em Santa Catarina. Acabam arcando com os custos de combustível, exames e consultas.

Carllos depois de cinco convulsões, perdeu totalmente os movimentos do corpo. Não para mais sozinho, não caminha e não fala. A alimentação é feita por sonda. Fez duas embolizações, que é uma técnica que consiste em injetar, numa artéria, material capaz de obstruí-la completamente, em novembro e dezembro do ano de 2022. Ele usa traqueostomia e sonda nasal. A família entrou com pedido de BPC, Benefício de prestação continuada, mas ainda não conseguiram.

O que é MAV vascular?

A malformação arteriovenosa (MAV) cerebral é uma doença caracterizada pela presença de um enovelado de vasos anormais que se interpõem entre artérias e veias, semelhante a um novelo de lã.

Veja como ajudar na campanha do menino Carllos Henrique

Chaves PIX da Franciele Pamela Petry
CPF – 12465788914 | Email: franpetry346@gmail.com | Celular – 49 9 98 20 20 85

Banco SICOOB: 756
Agência/Cooperativa: 3081
Conta Corrente: 49.962-5

Para mais informações acesse o Instagram da campanha clicando aqui @juntospelocarllinhos. As doações também podem ser feitas pela Vakinha Online através desse link.

Assista ao programa e conheça a história de Carllos Henrique

Francielle Pamela Petry, o filho Carllos Henrique e o atual companheiro Alex de Souza Lucietti participaram do programa Clube Cidade com a apresentadora Adriana Gautério. Francielle tem 23 anos; é mãe de dois meninos: Pedro Henrique (5 anos) e o Carllos Henrique de 3 anos e dois meses. A família mora no interior de Correia Pinto, na Serra Catarinense.

Francielle é funcionária pública da prefeitura de Correia Pinto. Está afastada por causa do tratamento do Carllos e trabalha na área de serviços gerais.

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