Veja como está a bebê de SC que recebeu o remédio mais caro do mundo

Após dois anos, a bebê que recebeu o remédio mais caro do mundo, Isabelly Domingos Ferreira vive uma nova rotina ao lado da família.

Quando tinha um ano e seis meses, a família de Isabelly Domingos Ferreira, obteve uma decisão liminar para receber os R$ 9 milhões necessários para a compra de uma dose do medicamento Zolgensma, que pode interromper o avanço da doença rara e degenerativa Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, o mais grave da doença.

Mas a batalha para obter o medicamento não foi fácil. A história da família de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis, em Santa Catarina, foi contata em uma série de reportagens aqui no SCC10.

Hoje, aos quatros anos, a criança apresentou melhoras após tomar o medicamento em 2022. “Me sinto bem realizada. Hoje temos uma rotina bem tranquila, graças a Deus. Ela bem tranquila também”, disse Adriele Adriana Domingos Brasil, mãe da pequena.

A criança continua fazendo fisioterapia, mas a mãe explicou ao Portal SCC10 que “questões como andar ou um dia comer pela boca, não há uma perspectiva“, já que devido a demora do medicamento, a mesma acabou sofrendo sequelas. Mesmo enfrentando uma luta, Isabelly e a mãe tentam levar a rotina de forma mais “leve”: “Ela gosta de assisitr desenho e de sair”.

Olhando para o futuro, Adriele Adriana Domingos Brasil, mãe da pequena, diz que pretende conseguir uma casa próximo da sogra, para ter ajuda e entregar uma qualidade de vida melhor para a filha.

Trajetória do diagnóstico

Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe explicou que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.

Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.

Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly passou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.

O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.

A luta pelo medicamento

Em maio de 2022, a família de Isabelly Domingos Ferreira, que tinha um ano e seis meses, de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis, em Santa Catarina, obteve uma decisão liminar para receber os R$ 9 milhões necessários para a compra de uma dose do medicamento Zolgensma, que pode interromper o avanço da doença rara e degenerativa Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, o mais grave da doença.

A pequena precisava receber a dose do medicamento antes de completar dois anos, conforme o recomendado pela medicina.

Entretanto, naquele ano a decisão liminar da 3ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária do Distrito Federal, deferida em 2 de março, que determinou à União a aquisição e fornecimento do medicamento no prazo máximo de 15 dias uteis, não havia sido cumprida.

O cumprimento da decisão judicial ficou atrasado por 43 dias úteis, contando a partir do término do prazo definido em liminar para liberação do valor.

A mãe, Adriele Adriana Domingos Brasil, relatou o momento de sofrimento que a família passou ao aguardar o tratamento da filha. “Eu estou bem preocupada, às vezes eu fico com crise de ansiedade, para ela tomar logo a medicação, ela só tem até esse ano. Estamos aflitos”, desabafa a mãe.

Doença avança e bebê perde movimentos enquanto aguardava por remédio

Em junho de 2022, o Ministério da Saúde informou que iria acatar a decisão liminar que libera o valor para compra do remédio Zolgensma, para tratamento da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME). Enquanto aguardava o tratamento, a doença seguia avançando e comprometendo os movimentos.

O ministério disse em nota que “o prazo para realizar a aquisição de medicamentos nacionais e importados, giram em torno de 90 a 150 dias respectivamente”.

A liminar havia sido deferida no dia 2 de março de 2022, considerando o maior prazo, de 150 dias úteis, para compra do remédio importado, o prazo para que a menina receba o tratamento se encerrava no dia 29 de julho.

A reportagem questionou o ministério sobre em que estágio estava o processo licitatório para compra do Zolgensma, mas não obteve resposta.

Com o avanço da AME, Isa, como é carinhosamente tratada, teve que começar a usar talas nas pernas, além de uma órtese, por indicação do tratamento fisioterapêutico. Nas redes sociais da campanha, a família lamentou que a bebê estava com os movimentos do corpo cada vez mais limitados.

“Infelizmente a AME tem prejudicado muito. Com seu avanço diário a Isa já não consegue mexer o corpinho. Únicos movimentos que ainda se mantém são das mãozinhas e um pouco nos bracinhos”, publicou a família.

Posicionamento do Ministério da Saúde em 2022

O Ministério da Saúde informa que acatará a sentença judicial. É importante destacar que o prazo para realizar a aquisição de medicamentos nacionais e importados, giram em torno de 90 a 150 dias respectivamente, uma vez que a compra segue o disposto na lei que rege as licitações e contratos da Administração Pública.

Governo autoriza compra de medicamento para bebê de SC com AME

Em julho de 2022, a pequena recebeu a dose do medicamento Zolgensma. O Governo Federal autorizou a compra do remédio.

A compra ocorreu após decisão da 3ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária do Distrito Federal, deferida em 2 de março de 2022, que determinou à União a aquisição e fornecimento do medicamento no prazo máximo de 15 dias úteis, o que foi cumprido apenas em junho.

Bebê recebe aplicação do remédio mais caro do mundo: “Isa renasceu”

“Dia Z”, assim será lembrado o 28 de julho de 2022 pela família da pequena Isabelly Domingos Ferreira, que travou uma batalha na justiça para conquistar o medicamento Zolgensma.

A menina recebeu a dose única do medicamento no Hospital Erastinho, em Curitiba, no Paraná. A família foi levada em ambulância aérea para garantir o transporte seguro da menina.

Adriele Adriana Domingos Brasil, mãe de Isabelly, contou que o procedimento ocorreu com sucesso. “Supertranquilo, graças a Deus, ocorreu tudo bem”, disse a mãe. Adriele explicou que a família ficou em um hotel com a bebê, após a aplicação do medicamento.

Bebê começa a respirar sem aparelhos

Em outubro de 2022, cerca de 80 dias após receber a aplicação do remédio mais caro do mundo, Isabelly Domingos Ferreira começou a respirar sem uso de aparelho.

A bebê ficava de 30 e 45 minutos sem a máscara que ligada a um dispositivo auxilia na respiração, o processo é “desmame” da máquina, explicou a mãe da pequena. Adriele Adriana Domingos Brasil destacou que a filha só apresentou a melhora após ter recebido o medicamento Zolgensma.

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