Morre Jonatas, menino com a doença rara AME em SC: “Você jamais será esquecido”

“Você jamais será esquecido” é dessa forma que os pais de Jonatas Openkoski falam sobre o filho, em texto divulgado nas redes sociais, onde comunicam o falecimento da criança na manhã desta segunda-feira (24). A morte foi causada por uma parada cardíaca. Durante os seus 5 anos de vida, o menino tratou de uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Renato e Aline Openkoski lamentaram a perda. “Vamos nos reservar por um tempo e viver nosso luto!” escreveu o casal..

A história de Jonatas ficou conhecida no estado após a família fazer uma campanha de arrecadação de recursos para tratar a doença, que necessita de um remédio de alto custo. O medicamento nusinersena, custa cerca de R$ 145 mil por dose.

A doença degenerativa é genética, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que promovem gestos vitais simples, desde respirar, até engolir ou se mover.

O local do velório não foi divulgado.

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Veja a publicação da família nas redes sociais:

É com muito pesar que viemos comunicar que nesta manhã nosso anjinho Jon nos deixou. ?
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Nosso pequeno grande guerreiro acordou bem, sorriu, tomou seu leitinho e voltou a dormir…
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Dormiu o sono eterno ocasionado por uma parada cardíaca. Ele se foi, lindo, sereno, sem dor e como um anjo nos deixou.
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Estamos arrasados ?. Mas, muito agradecidos a Deus pela oportunidade de termos o Jon em nossas vidas. Por termos sidos escolhidos para a missão de cuidar dessa preciosidade que nos trouxe muitas alegrias e nos ensinou as maiores lições das nossas vidas! ??
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Que Deus te receba nos céus meu querido! Você jamais será esquecido! Seu legado de amor ainda vai perdurar por muito tempo!
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Agradecemos a todos pelo apoio, carinho e mensagens.
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Vamos nos reservar por um tempo e viver nosso luto!
Espero que todos respeitem e entendam e que orem para Deus abrandar a nossa dor.
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Com carinho Aline e Renato.

#jonatasparasempre
#juntossomosmaisfortes