SC lança programa de cuidados às pessoas com Epidermólise Bolhosa

De forma inovadora, o Governo do Estado lançou nesta segunda-feira (26), a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa. O Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas estabelece atenção integral à saúde desta parcela da população, criando serviços de referência com atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos.

Além disso, os insumos necessários para o tratamento serão custeados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.

Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas

A nova Política de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, inserida na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras em Santa Catarina, visa contribuir para a melhoria da integração social, ampliação de potencialidades laborais e independência nas atividades da vida diária do paciente. Na prática, é a definição das competências de cada ponto da Rede e os critérios para o funcionamento do serviço, através dos seus fluxos de concessão de insumos e atenção ao usuário.

Será prestado um atendimento multiprofissional para que a identificação ocorra já no estágio inicial possibilitando o acesso rápido ao tratamento. Em Santa Catarina são três os serviços de referência: Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, para o atendimento da criança; e o Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis, e Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para atendimento do adulto.

Encaminhamento

Na Maternidade, quando houver suspeita, família deve realizar contato e encaminhamentos necessários junto ao Serviço de Referência no Hospital Infantil Joana de Gusmão, para ingressar no Programa.

Para as pessoas que já possuem o diagnóstico confirmado é necessário solicitar para a Secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação nos serviços de referência e inserção no programa.

Após avaliação nos serviços de referência, a pessoa com Epidermólise Bolhosa precisa levar a solicitação – em formulário de avaliação padrão – à Secretaria Municipal de Saúde. Após isso, será encaminhado ao Serviço Estadual para que o paciente receba os curativos, coberturas e adjuvantes.

O que é Epidermólise Bolhosa

Grupo de doenças genéticas, caracterizada pela presença de bolhas em todo corpo e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. A Epidermólise Bolhosa acomete ambos os sexos, de causa genética ou autoimune, podendo apresentar complicações em múltiplos órgãos.

>> Para mais notícias, siga o SCC10 no Twitter, Instagram e Facebook.