Morre menino brasileiro que usava “remédio mais caro do mundo” para tratar doença rara

Guilherme Martini morreu nessa segunda-feira (19), em Campos do Jordão (SP). O menino ficou conhecido por utilizar o “remédio mais caro do mundo” para tratar uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.

A informação foi divulgada na rede social do menino, que havia sido criada pela família para arrecadar fundos para a compra do medicamento Zolgensma, com um custo aproximado de R$ 6 milhões. O enfrentamento à doença era compartilhado na rede desde junho de 2020.

Após diversas campanhas feitas pela família para conseguir o medicamento. Em janeiro de 2021, foi concedida liminar que acelerou o acesso ao remédio, que foi administrado no mês de maio do mesmo ano.

Como a doença foi descoberta

Aos 4 meses, os pais notaram um atraso motor em Guilherme e foram orientados a iniciar sessões de fisioterapia, porém o diagnóstico de AME tipo 1, doença rara e degenerativa que afeta os movimentos musculares, veio mais tarde.

Como funciona o Zolgensma, “remédio mais caro do mundo”

O medicamento é uma terapia genética que ajuda a tratar AME, condição que ainda não possui cura definitiva. Ele é administrado em dose única, onde é colocada uma cópia funcionar do gene SMN1 no corpo do paciente, imprescindível para a sobrevivência dos neurônios motores.

O Zolgensma foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), no final de 2022. Na época, o ministro da saúde era Marcelo Queiroga, que afirmou que o remédio seria receitado apenas para bebês com AME tipo 1 de até 6 meses e que conseguissem permanecer sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.

Velório

A despedida de Guilherme foi realizada na manhã dessa terça-feira (20). O sepultamento deve ocorrer às 16h de quarta-feira (21), no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP).

Com informações de Terra.

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