“Só quero qualidade de vida”: catarinense com fibrose cística pede ajuda para tratamento

Há 19 anos, a catarinense, natural de Jaraguá do Sul, Dayelle Maas Dalpiaz, luta contra a fibrose cística, uma doença sem cura que afeta o pulmão e o aparelho digestivo. Recentemente, a jovem passou por três internações e atualmente busca ajuda para conseguir uma melhor qualidade de vida.

Com uma rotina de três nebulizações por dia, fisioterapia continua, medicações diárias, antibiótico de uso continuo e multivitamínico, Dayelle, conta que a doença vem se agravando desde agosto de 2022 e que no último exame, feito em outubro, constava que ela tinha apenas 38% da função pulmonar. Segundo a jovem, caso continue dessa forma, ela precisará entrar para a fila de transplante.

“Ainda seria necessário fazer exercício físico ou pilates diariamente, mas não tenho força para isso. […] Tenho o sonho de trabalhar, estudar, construir minha vida, só quero minha vida, ter uma qualidade de vida melhor”, escreveu Dayelle.

Na busca para a melhor qualidade de vida, a família da adolescente tenta pelo SUS, um medicamento chamado Trikafta. Desenvolvido no Estados Unidos, o remédio é indicado para pessoas com fibrose cística e, e de acordo com a Justiça Federal, pode chegar a custar mais de R$ 120 mil ao consumidor.

Para conseguir o medicamento enquanto não é aprovado pelo SUS, Dayelle criou uma vakinha com a meta de R$ 150 mil. Os interessados em ajudar a catarinense na luta contra a fibrose cística podem buscar maiores informações através do site oficial e doar a quantia desejada usando a chave pix: 3728001@vakinha.com.br.

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