Maria Ester

Jornalista, apresentadora do SBT Meio-dia e especialista em Gestão de Comunicação.


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AME MANU: bebê de Lages corre contra o tempo para sobreviver

Manuela tem Atrofia Muscular Espinhal e precisa de um medicamento de 12 milhões de reais.

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Foto: Arquivo pessoal
Foto: Arquivo pessoal

Hoje vou contar a história da Manu para vocês. A bebê de cinco meses, que é natural de Lages, atualmente mora com a família em Palhoça. A mudança de cidade aconteceu justamente para o tratamento da doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, que foi diagnosticada no segundo mês de vida. Na Grande Florianópolis, a Manu tem acesso ao Spiraza, um medicamento fornecido pelo SUS – ela já está na quarta dose. Mas por ser uma doença rara e degenerativa, o tratamento precisa de um remédio específico: o Zongelsma, que custa US$ 2,125 milhões, cerca de 12 milhões de reais. Como a própria mãe disse “temos duas grandes barreiras: o tempo e o valor”. Isso porque o prazo para tomar o medicamento é de, no máximo, dois anos.

No caso dessa família, a luta contra a AME tem um desafio ainda maior. “Eu e meu esposo já perdemos um menino com a mesma doença. Na época, sem informações e sem conhecimento nenhum, ele acabou falecendo com três meses. E hoje temos a chance de salvar a nossa menina”, conta a mãe ,Tainá Carvalho. A mãe e o pai são muito jovens, ela 20 e ele 21, mas Tainá garante que já amadureceram muito com esses desafios. “Ver a Manu lutando diariamente para erguer um bracinho, firmar a cabeça, tudo isso é o que nos dá forças. Ao mesmo tempo, ficamos tristes por dependermos de um remédio com um valor tão alto. Eu e meu esposo já passamos por muitas dificuldades, realmente não temos como pagar isso tudo. Precisamos nos dedicar integralmente ao tratamento. Moramos na quitinete que um primo nos emprestou em Palhoça, nossa filha passa por seções de fisioterapia todos os dias e já passou por coisas inexplicáveis para um bebê”.

Por isso, a família abriu canais na internet para receber doações. “É uma corrida contra o tempo, mas nós seguimos acreditando na bondade das pessoas. Nos ajudem a vencer”, diz Tainá. Vamos ajudar a pequena Manu nessa luta?

Para doar:

✨VAKINHA OLINE: http://vaka.me/1900703

✨ PIX

Chave: 157.835.079-46 (CPF)

Manuela Carvalho Standt

✨ BANCO DO BRASIL:

Ag.: 2383-3

CP.: 42987-2

CPF: 157.835.079-46

Manuela Carvalho Standt

✨ PIC PAY S.A. BANCO 380

(@TAINA.CARVALHO117

Agência: 0001

Conta: 29229153-1)

✨ BRADESCO

Cc: 13835-5

Agência: 1348

CPF: 157.835.079-46

Manuela Carvalho Standt


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